Médecine
La médicalisation de la mort
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Ainhoa Pérez
Alumni
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MPH, MSc.
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Certains articles, tels que celui de la Lancet Commission on the Value of Death, traitent de la manière dont la médicalisation de la mort a rendu les décès plus solitaires, impersonnels et déconnectés du tissu communautaire. Dans cette revue, nous proposons quelques réflexions sur le processus de médicalisation des dernières étapes de la vie.
Définir la mort peut nous sembler évident ; cependant, loin d'être un fait évident, c'est l'une des questions les plus complexes à répondre, qui conduit à des questions ontologiques complexes sur lesquelles l'humanité réfléchit depuis des milliers d'années. La mort n'est pas un fait unidimensionnel, mais un processus comportant plusieurs niveaux de causalité et de signification. Ainsi, la question ontologique de la conscience humaine est en réalité plus déterminante pour la vie et la mort que l'élément matériel et corporel, et donc l'expérience vitale, culturelle, familiale, personnelle, spirituelle, etc. L'expérience de la mort implique donc nécessairement une prise de position sur l'identité, l'autonomie, la dignité et la valeur de la vie.
L'institutionnalisation et l'automatisation de la médecine dans la société suppriment d'autres formes de perception, de décision et d'accompagnement du processus de fin de vie. La mort est ainsi expropriée et technicisée, entourée de moniteurs et d'interventions invasives dans les hôpitaux. Les politiques par défaut se traduisent par une intervention avec tous les moyens disponibles, souvent alors qu'il n'y a même pas d'espoir raisonnable de bénéfice, voire contre la volonté du patient et de sa famille (Nix et al., 2025). D'autres fois, c'est la famille qui poursuit cet interventionnisme contre toute attente raisonnable. Cela montre la reproduction structurelle implacable de la conscience : le psychisme des médecins et des patients est structuré de la même manière, les deux reproduisent le même schéma cognitif et axiologique technicisé, qui produit le cadre de signification de la valeur de la vie et de la mort. Avec sa technicisation et sa procédure administrative, la mort est désormais traitée simplement comme un événement médical, et considérée comme quelque chose qui peut être reporté à l'aide de moyens médicaux (Sallnow et al., 2022). Cela a entraîné des décès plus solitaires, impersonnels et déconnectés sur le plan expérientiel, familial, communautaire et culturel (Lancet Commission on the Value of Death). De plus, dans le cas de maladies telles que le cancer et chez les patients fragiles, les soins agressifs augmentent souvent la souffrance sans améliorer proportionnellement la survie. Les incitations économiques, une culture médicalisante et les attentes sociales générées par ce système alimentent cette pratique, déplaçant les objectifs centrés sur le respect des valeurs éthiques, culturelles et du processus vital de la personne elle-même.
Cette même prétention à la protocolisation implique une vision unidimensionnelle et médicalisée de l'expérience de la mort. Il est donc légitime de se demander qui décide des pratiques appropriées pour la fin de vie, à quelles ressources on donne accès et quelles ressources sont refusées. Le fait qu'une personne puisse décider de passer par un processus de mort non interventionniste est vu d'un mauvais œil par la communauté médicale. Malgré cela, des initiatives communautaires ont vu le jour afin de retrouver la dimension relationnelle et spirituelle de la mort, en offrant un accompagnement émotionnel, des rituels et une continuité du sens, remettant en question la médicalisation de la fin de vie (Donley-Fannin, 2024). L'objectif n'est pas d'exclure l'intervention clinique, mais de la rééquilibrer, en redonnant à la mort sa dimension familiale, culturelle et spirituelle. Il convient de souligner l'expropriation culturelle, sociale et personnelle de la signification de la fin de vie que la médecine a produite. Il en découle la nécessité d'inclure la volonté du patient et ses croyances dans la détermination du moment de la mort (Irfan et al., 2025). L'intégration de la spiritualité en tant que déterminant de la santé reste une dette en suspens dans la plupart des systèmes (Long et al., 2024).
Les cadres administratifs délimitent les formes légitimes et normatives de mourir. Loin d'être neutre, cette réglementation est le produit de choix politiques et économiques qui suppriment les valeurs et les pratiques associées à la fin de vie afin d'imposer une vision invasive et unidimensionnelle de celle-ci. Dans des études qualitatives, on a demandé aux personnes interrogées quelle était pour elles la signification d'une « bonne mort ». Sa signification varie selon les cadres institutionnels, médicaux, sociaux, culturels et spirituels. Pour certaines personnes, une bonne mort signifie mourir chez soi et en toute tranquillité. Dans une analyse comparative des discours contemporains sur la fin de vie, Coret et Martimianakis (2023) ont identifié treize façons différentes de décrire la « bonne mort ». Certaines privilégient l'autonomie, le contrôle ou l'absence de douleur ; d'autres, la préparation spirituelle ou l'accompagnement émotionnel. Cependant, progressivement, la mort est considérée simplement comme le résultat de l'épuisement de toutes les ressources techniques et d'assistance disponibles. Ces différences ne sont pas négligeables : elles reflètent des sensibilités individuelles et familiales radicalement différentes et structurent les décisions politiques et cliniques (Zaman, 2025).
Dans des pays comme l'Inde ou le Japon, la préparation spirituelle et les rituels communautaires restent centraux, tandis que les soins spirituels sont rares, peu adaptés et inégaux, en particulier en Occident (Ortega-Galán et al. 2019). La médicalisation n'est donc ni inévitable ni universelle, mais plutôt une vision et une décision politique, économique et institutionnelle sur le processus de la mort. Ce processus a modifié non seulement le lieu et la manière de mourir, mais aussi qui décide et selon quelles valeurs on décide de la mort des autres, souvent sans consulter ni informer correctement la personne médicalisée. Intégrer des soins palliatifs adaptés à la culture, inclure les familles et la communauté et, si nécessaire, des accompagnateurs sont des étapes nécessaires pour redonner à la mort sa dimension plurielle, irréductible à un seul plan expérientiel ou procédural.
La médicalisation de la mort révèle un paradoxe mondial : alors que dans les pays à revenu élevé, des interventions disproportionnées sont pratiquées sans avantages clairs, voire sous forme de prolongation de la souffrance, des millions de personnes en situation de vulnérabilité meurent prématurément sans avoir accès aux soins de base ou au soulagement de la douleur. L'accès aux opioïdes, concentré dans quelques pays, illustre cette double injustice : excès dans certains endroits et pénurie dans d'autres (Sallnow et al., 2022), effet produit par des politiques pénales sur le contrôle des substances sans preuve (Escohotado, 1998). Mais le deuil a également été absorbé par la logique médicale : les pratiques culturelles ont été remplacées par des diagnostics qui imposent des expériences normatives, comme le « trouble du deuil prolongé », et des approches thérapeutiques standardisées (Smith, 2024).
Loin d'être résolus, les problèmes philosophiques vont s'amplifier dans les années à venir. La « résurrection numérique », grâce à des systèmes d'intelligence artificielle tels que Thanabots ou Deadbots, permet de recréer la voix, l'image ou même la conversation de personnes décédées à partir de leurs empreintes digitales (Rodríguez Reséndiz, 2024). Bientôt, il sera possible de créer des répliques de personnes qui interagiront comme telles à partir des informations fournies, avec des algorithmes offrant de nouvelles formes de présence. La mort, autrefois liée au corps, s'étend aujourd'hui au domaine numérique, estompant la séparation entre la matière et la conscience.
La science n'a pas été en mesure de répondre à la question de savoir ce qu'est la mort. Bien que la perception majoritaire dans les sociétés occidentales se réduise, d'un point de vue matérialiste, à la perte de fonctionnalité biologique, c'est la conscience qui définit le mieux la vie et la mort. De nombreux scientifiques (Wheeler, Penrose...) ont émis de sérieux doutes sur les aspects déterminants de la réalité et sont passés d'un cadre épistémique de matérialisme naïf sur la réalité (y compris le physicalisme réducteur) à un agnosticisme et une ouverture intellectuelle plus honnête à l'égard de ce que nous prétendons connaître ou appelons « science ». Nous n'avons pas de réponse sur la réalité ultime que nous expérimentons.
La mort ne peut être réduite à un événement matériel et biologique à gérer sur le plan technique et administratif. Il s'agit avant tout d'une expérience existentielle, qui a été expropriée sans que les gens en soient conscients. Cela revient littéralement à déshumaniser les personnes et à leur imposer un cadre perceptif et décisionnel sur elles-mêmes et sur les expériences conscientes de leur être. Rendre la condition humaine, symbolique, familiale et spirituelle partagée au moment de la mort est un impératif éthique. Repenser la signification de la mort peut être pour beaucoup de personnes un moyen de retrouver leur paix et leur liberté personnelle. Cela implique d'accepter que tout ne peut pas être contrôlé ou technicisé, et que cette relation instrumentale avec les choses n'est pas toujours la meilleure décision. Paradoxalement, la mort est l'un des rares espaces restants de la vie où les soins, le sens et l'espace personnel et familial des relations humaines prennent tout leur sens.
MÉDICALISATION DE LA MORT
L'introduction de techniques telles que la réanimation cardio-pulmonaire, l'assistance respiratoire, etc. a prolongé les dernières étapes de la vie. Ce changement a déplacé le lieu du décès à l'hôpital et a donné au personnel médical le contrôle, le processus et la signification de cette phase finale de la vie, supprimant ainsi l'expérience et le vécu de la personne elle-même, supprimant la signification individuelle, familiale, culturelle et spirituelle de l'expérience de la fin de vie, la transformant en un acte purement technique et hospitalier qui supprime les autres niveaux d'expérience, de vécu et de décision.Définir la mort peut nous sembler évident ; cependant, loin d'être un fait évident, c'est l'une des questions les plus complexes à répondre, qui conduit à des questions ontologiques complexes sur lesquelles l'humanité réfléchit depuis des milliers d'années. La mort n'est pas un fait unidimensionnel, mais un processus comportant plusieurs niveaux de causalité et de signification. Ainsi, la question ontologique de la conscience humaine est en réalité plus déterminante pour la vie et la mort que l'élément matériel et corporel, et donc l'expérience vitale, culturelle, familiale, personnelle, spirituelle, etc. L'expérience de la mort implique donc nécessairement une prise de position sur l'identité, l'autonomie, la dignité et la valeur de la vie.
L'institutionnalisation et l'automatisation de la médecine dans la société suppriment d'autres formes de perception, de décision et d'accompagnement du processus de fin de vie. La mort est ainsi expropriée et technicisée, entourée de moniteurs et d'interventions invasives dans les hôpitaux. Les politiques par défaut se traduisent par une intervention avec tous les moyens disponibles, souvent alors qu'il n'y a même pas d'espoir raisonnable de bénéfice, voire contre la volonté du patient et de sa famille (Nix et al., 2025). D'autres fois, c'est la famille qui poursuit cet interventionnisme contre toute attente raisonnable. Cela montre la reproduction structurelle implacable de la conscience : le psychisme des médecins et des patients est structuré de la même manière, les deux reproduisent le même schéma cognitif et axiologique technicisé, qui produit le cadre de signification de la valeur de la vie et de la mort. Avec sa technicisation et sa procédure administrative, la mort est désormais traitée simplement comme un événement médical, et considérée comme quelque chose qui peut être reporté à l'aide de moyens médicaux (Sallnow et al., 2022). Cela a entraîné des décès plus solitaires, impersonnels et déconnectés sur le plan expérientiel, familial, communautaire et culturel (Lancet Commission on the Value of Death). De plus, dans le cas de maladies telles que le cancer et chez les patients fragiles, les soins agressifs augmentent souvent la souffrance sans améliorer proportionnellement la survie. Les incitations économiques, une culture médicalisante et les attentes sociales générées par ce système alimentent cette pratique, déplaçant les objectifs centrés sur le respect des valeurs éthiques, culturelles et du processus vital de la personne elle-même.
LA MORT COMME PROCESSUS D'INSTITUTIONNALISATION
La fin de vie devient un acte hautement administratif (Thumma et al., 2024). La mort s'est transformée en un processus institutionnalisé, c'est-à-dire réglementé par des institutions. Les politiques publiques, les critères médicaux et les réglementations légales définissent ce qui compte comme mort et dans quelles conditions elle est reconnue. Bien que la mort soit généralement considérée comme l'arrêt des fonctions vitales, même en médecine, des désaccords persistent : la mort est-elle la perte de l'activité cérébrale, l'arrêt cardiopulmonaire ou l'interruption irréversible de l'intégration organique ? (Nowak, 2025). La coexistence de plusieurs définitions génère une « multiplicité des morts » activées selon le contexte : clinique, juridique ou symbolique (Irfan et al., 2025). Ainsi, le droit oscille entre des modèles tels que l'Uniform Determination of Death Act aux États-Unis (une loi qui définit la mort comme l'arrêt irréversible de la fonction cardiopulmonaire ou de toute activité cérébrale, y compris les fonctions du tronc cérébral) et l'approche de la common law britannique qui exige des décisions au cas par cas (Schuklenk, 2024 ; Thumma, Weeks & Farahany, 2024). Cette variabilité génère des différences tant dans la validation de la mort neurologique que dans le moment légal où l'on peut retirer le soutien vital. Certains défenseurs de la mort cérébrale soutiennent que ce critère permet de concilier le respect de la vie et la viabilité des transplantations. D'autres le rejettent, le jugeant insuffisant et risqué, en particulier lorsque le corps maintient ses fonctions grâce à l'assistance respiratoire (Nowak, 2025).Cette même prétention à la protocolisation implique une vision unidimensionnelle et médicalisée de l'expérience de la mort. Il est donc légitime de se demander qui décide des pratiques appropriées pour la fin de vie, à quelles ressources on donne accès et quelles ressources sont refusées. Le fait qu'une personne puisse décider de passer par un processus de mort non interventionniste est vu d'un mauvais œil par la communauté médicale. Malgré cela, des initiatives communautaires ont vu le jour afin de retrouver la dimension relationnelle et spirituelle de la mort, en offrant un accompagnement émotionnel, des rituels et une continuité du sens, remettant en question la médicalisation de la fin de vie (Donley-Fannin, 2024). L'objectif n'est pas d'exclure l'intervention clinique, mais de la rééquilibrer, en redonnant à la mort sa dimension familiale, culturelle et spirituelle. Il convient de souligner l'expropriation culturelle, sociale et personnelle de la signification de la fin de vie que la médecine a produite. Il en découle la nécessité d'inclure la volonté du patient et ses croyances dans la détermination du moment de la mort (Irfan et al., 2025). L'intégration de la spiritualité en tant que déterminant de la santé reste une dette en suspens dans la plupart des systèmes (Long et al., 2024).
Les cadres administratifs délimitent les formes légitimes et normatives de mourir. Loin d'être neutre, cette réglementation est le produit de choix politiques et économiques qui suppriment les valeurs et les pratiques associées à la fin de vie afin d'imposer une vision invasive et unidimensionnelle de celle-ci. Dans des études qualitatives, on a demandé aux personnes interrogées quelle était pour elles la signification d'une « bonne mort ». Sa signification varie selon les cadres institutionnels, médicaux, sociaux, culturels et spirituels. Pour certaines personnes, une bonne mort signifie mourir chez soi et en toute tranquillité. Dans une analyse comparative des discours contemporains sur la fin de vie, Coret et Martimianakis (2023) ont identifié treize façons différentes de décrire la « bonne mort ». Certaines privilégient l'autonomie, le contrôle ou l'absence de douleur ; d'autres, la préparation spirituelle ou l'accompagnement émotionnel. Cependant, progressivement, la mort est considérée simplement comme le résultat de l'épuisement de toutes les ressources techniques et d'assistance disponibles. Ces différences ne sont pas négligeables : elles reflètent des sensibilités individuelles et familiales radicalement différentes et structurent les décisions politiques et cliniques (Zaman, 2025).
Dans des pays comme l'Inde ou le Japon, la préparation spirituelle et les rituels communautaires restent centraux, tandis que les soins spirituels sont rares, peu adaptés et inégaux, en particulier en Occident (Ortega-Galán et al. 2019). La médicalisation n'est donc ni inévitable ni universelle, mais plutôt une vision et une décision politique, économique et institutionnelle sur le processus de la mort. Ce processus a modifié non seulement le lieu et la manière de mourir, mais aussi qui décide et selon quelles valeurs on décide de la mort des autres, souvent sans consulter ni informer correctement la personne médicalisée. Intégrer des soins palliatifs adaptés à la culture, inclure les familles et la communauté et, si nécessaire, des accompagnateurs sont des étapes nécessaires pour redonner à la mort sa dimension plurielle, irréductible à un seul plan expérientiel ou procédural.
La médicalisation de la mort révèle un paradoxe mondial : alors que dans les pays à revenu élevé, des interventions disproportionnées sont pratiquées sans avantages clairs, voire sous forme de prolongation de la souffrance, des millions de personnes en situation de vulnérabilité meurent prématurément sans avoir accès aux soins de base ou au soulagement de la douleur. L'accès aux opioïdes, concentré dans quelques pays, illustre cette double injustice : excès dans certains endroits et pénurie dans d'autres (Sallnow et al., 2022), effet produit par des politiques pénales sur le contrôle des substances sans preuve (Escohotado, 1998). Mais le deuil a également été absorbé par la logique médicale : les pratiques culturelles ont été remplacées par des diagnostics qui imposent des expériences normatives, comme le « trouble du deuil prolongé », et des approches thérapeutiques standardisées (Smith, 2024).
Loin d'être résolus, les problèmes philosophiques vont s'amplifier dans les années à venir. La « résurrection numérique », grâce à des systèmes d'intelligence artificielle tels que Thanabots ou Deadbots, permet de recréer la voix, l'image ou même la conversation de personnes décédées à partir de leurs empreintes digitales (Rodríguez Reséndiz, 2024). Bientôt, il sera possible de créer des répliques de personnes qui interagiront comme telles à partir des informations fournies, avec des algorithmes offrant de nouvelles formes de présence. La mort, autrefois liée au corps, s'étend aujourd'hui au domaine numérique, estompant la séparation entre la matière et la conscience.
CONCLUSIONS ET IMPLICATIONS
Ivan Illich a averti dans Némesis médicale que la médicalisation de la mort écarte la famille, la communauté et la spiritualité, les remplaçant par des moniteurs, des protocoles et des diagnostics. Cependant, il ne s'agit pas seulement d'une expropriation de la santé, mais aussi d'une colonisation psychologique, culturelle et ontologique.La science n'a pas été en mesure de répondre à la question de savoir ce qu'est la mort. Bien que la perception majoritaire dans les sociétés occidentales se réduise, d'un point de vue matérialiste, à la perte de fonctionnalité biologique, c'est la conscience qui définit le mieux la vie et la mort. De nombreux scientifiques (Wheeler, Penrose...) ont émis de sérieux doutes sur les aspects déterminants de la réalité et sont passés d'un cadre épistémique de matérialisme naïf sur la réalité (y compris le physicalisme réducteur) à un agnosticisme et une ouverture intellectuelle plus honnête à l'égard de ce que nous prétendons connaître ou appelons « science ». Nous n'avons pas de réponse sur la réalité ultime que nous expérimentons.
La mort ne peut être réduite à un événement matériel et biologique à gérer sur le plan technique et administratif. Il s'agit avant tout d'une expérience existentielle, qui a été expropriée sans que les gens en soient conscients. Cela revient littéralement à déshumaniser les personnes et à leur imposer un cadre perceptif et décisionnel sur elles-mêmes et sur les expériences conscientes de leur être. Rendre la condition humaine, symbolique, familiale et spirituelle partagée au moment de la mort est un impératif éthique. Repenser la signification de la mort peut être pour beaucoup de personnes un moyen de retrouver leur paix et leur liberté personnelle. Cela implique d'accepter que tout ne peut pas être contrôlé ou technicisé, et que cette relation instrumentale avec les choses n'est pas toujours la meilleure décision. Paradoxalement, la mort est l'un des rares espaces restants de la vie où les soins, le sens et l'espace personnel et familial des relations humaines prennent tout leur sens.
Références:
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Sallnow, L., Smith, R., Ahmedzai, S. H., Bhadelia, A., Chamberlain, C., Cong, Y., Doble, B., Dullie, L., Durie, R., Finkelstein, E. A., Guglani, S., Hodson, M., Husebø, B. S., Kellehear, A., Kitzinger, C., Knaul, F. M., Murray, S. A., Neuberger, J., O'Mahony, S., ... Wyatt, K. (2022). Report of the Lancet Commission on the Value of Death: Bringing death back into life. The Lancet, 399(10327), 837-884. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02314-X
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* Les actualités publiées sur les études ne représentent pas une position officielle de l'ICNS, ni une recommandation clinique.
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